서울대 어린이병원서 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사 개최
이건희 소아암·희귀 질환 극복 사업 성과 및 앞으로의 비전 공유
10년 간 3000억원 배정…환자 9521명 진단·코호트 2만4608건 등록
고(故) 이건희 회장이 큰 관심을 기울여 온 소아암·희귀 질환 극복 사업을 돌아보고, 향후 사업을 지속 추진하기 위한 방안을 모색하는 뜻깊은 자리가 마련됐다.
서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울 종로구 서울대 어린이병원에서 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사를 개최했다.
이날 행사에는 김용태 국회의원, 이재용 삼성전자 회장, 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장, 김영태 서울대병원장, 최은화 사업단장 등 주요 인사들이 참석했다.
이번 행사는 이건희 소아암·희귀 질환 극복 사업을 기념하고, 앞으로의 비전을 나누는 다양한 프로그램으로 꾸려졌다.
이 자리에서 상영된 ‘Together we are strong’ 영상은 소아암과 희귀 질환을 이겨내는 환자들의 여정을 담아 참석자들에게 깊은 감동을 선사했다. 환자들의 꿈과 희망, 그리고 헌신적인 의료진의 노력은 사업의 가치와 기부의 중요성을 다시금 일깨워줬다.
‘희망 이야기’ 토크 세션에서는 환자와 의료진이 함께 병마를 이겨내며 꿈을 키워가는 과정, 그리고 의료 환경 개선을 위한 이야기를 나눴다. 이를 통해 더 나은 미래를 향한 희망을 다졌다는 후문이다.
또 ‘SNUH Amusement Park’ 전시에서는 서울대 어린이병원에서 진료 받은 어린이들이 직접 그린 그림과 응원 메시지가 전시돼 참석자들에게 아이들의 꿈과 희망이 전해졌다. 해당 전시에는 사업단의 지원을 받은 어린이들뿐만 아니라 다른 어린이들도 참여했다. 밝은 미래를 응원하는 마음을 담아 많은 이들의 공감을 이끌어냈다.
행사에 참석한 한 관계자는 “이번 행사는 단순한 치료와 지원을 넘어 아이들과 그 가족들이 꿈꾸는 미래에 함께 하고 있음을 확인할 수 있는 자리였다”며 “전국적인 의료 네트워크와 협력을 통한 의료 접근성 향상의 목표가 점차 실현되고 있음을 느낄 수 있었다”고 소감을 전했다.
이건희 소아암·희귀 질환 극복 사업은 소아암과 희귀 질환 환자들의 치료와 연구를 지난 10년 간 지원해 온 중장기 프로젝트다.
그간 사업단은 다양한 질병과 적은 환자 수로 인해 치료법 개발이 어렵다는 문제를 해결하기 위해 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속적으로 추진해 왔다. 현재는 1단계 기반 구축이 완료된 상태다. 사업단은 2단계를 통해 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다.
이 사업은 크게 세 가지로 나뉜다. 먼저 소아암 사업에 1500억원을 배정해 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행 중이다. 다음으로 소아 희귀 질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을 투입하고 있다. 또 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동 연구에 900억원을 배정했다.
이를 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀 질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 2만4608건의 코호트 데이터를 통해 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.
최은화 서울대병원 소아진료부원장 겸 사업단장은 “우리 사업단은 소아암과 희귀 질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다”며 “이 사업은 현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것이다”고 강조했다.
[CEO스코어데일리 / 오창영 기자 / dongl@ceoscore.co.kr]
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